美国人买不起药。约25%的患者未按处方服药、分片服药或不服药。老年人在包括处方在内的非医疗保险服务方面面临挑战。即使是那些拥有商业健康保险的人也不能幸免。三分之一的投保成年人担心支付保费，44%的人在保险生效之前必须满足越来越高的免赔额。因此，41%的成年人背负着巨额医疗债务。
与此同时，美国食品药品监督管理局对针对罕见疾病的治疗方法的批准正在增加，包括针对癌症、阿尔茨海默氏症和许多以前无法治疗的疾病的治疗。事实上，2022年54%的新药审批针对罕见病。它们包括开创性的疗法，如第一种酸性鞘磷脂酶缺乏症治疗、结节性瘙痒症治疗和阻塞性肥厚型心肌病治疗。2023年，第一种针对非神经性α-甘露糖苷酶效应的酶替代疗法获得了早期批准。
突破虽然受欢迎，但代价惊人。事实上，治疗血友病的新药物Hemgenix是世界上最昂贵的药物，每年350万美元，其次是治疗地中海贫血的Zynteglo，每剂280万美元，治疗Hutchinson-Gilford早衰综合征的Zokinvy，170万美元。
即使是治疗更常见疾病的药物也可能非常昂贵。
在过去的十年里，多发性硬化症疾病改良疗法的年中位价格飙升了近34000美元，达到了近94000美元的中位价格。一些人目睹了超过200%的价格上涨，其中9人现在超过了10万美元。类风湿性关节炎患者面临的医疗费用平均每年12500美元，开生物制剂的患者则超过36000美元。这些生物性疾病改良抗风湿病药物每年的价格在25000至40000美元之间。Leqvio是一种每半年一次的降胆固醇注射液，每剂价格在3191美元至6782美元之间。
除了财务挑战外，罕见病患者在获得基本临床服务方面也遇到了困难，尽管这些服务是可用的，再加上支付方要求降低护理提供成本的压力，推动了门诊输液中心的快速增长。
门诊输液中心比医院更容易到达，因为它们在地理上分散，不像城市中心的单一地点医院。
输液中心的设置使医疗专业人员能够密切监测患者，提高对需要输液的复杂情况的依从性。研究表明，办公室输液的依从性为79%，而医院和家庭输液的依从率分别为74%和64%。在家或医院输注的患者平均有四到五次专科就诊，而输注中心输注的病人平均有14次，这导致了更好的疾病管理和结果。
通过流动输液中心管理特殊药物可以节省大量成本。这些设置可以将主要HCPS代码的专业药物管理费用减少50%，这些代码在专业医疗支出中占很大一部分，每年为每个私人保险患者减少16000至37000美元的主要疾病费用。
那些处理罕见、复杂和慢性疾病的人需要一种新的护理模式，以确保他们能够获得救命的、具有变革性的药物，无论他们的保险范围如何。
流动输液中心越来越多地提供急需的途径、支持，以及越来越多的财政援助。为了提供差异化的患者财务体验，一些输液中心与软件公司合作，进一步加强其服务。这些技术平台利用数据和预测分析来标记有需要的患者，并将他们与相关的财政资源相匹配，包括药品制造商自付垫底援助计划、基金会拨款、政府援助等。这些公司可以简化和自动化通常是手动的、劳动密集型的流程，使员工能够接触到更多的患者，并最大限度地节省成本。通过提高可负担性，门诊输液中心和自动化财务导航的综合软件解决方案提供商之间的合作扩大了获得救命药物的机会，并增加了治疗依从性和积极结果的可能性。
进步是有代价的。开发罕见病的新药和治疗方法需要多年的研究和雄厚的财力，但真正的患者及其家人、医疗保健提供者和护理人员的人力成本也必须考虑在内。

来源：
https://medcitynews.com/2023/12/rising-cost-of-new-medications-will-the-people-who-need-them-most-be-able-to-afford-them/

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