癫痫组织、立法者呼吁针对癫痫疾病提供更好的教育、资金和政府行动
2023-05-29
来源: drugdu
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许多癫痫组织和国会议员齐聚一堂，呼吁政府提供更多帮助来治疗和教育癫痫患者。
包括癫痫基金会、癫痫行动网络、CURE Epilepsy、罕见癫痫网络和 DEE-P Connections 在内的这些团体，以及来自北卡罗来纳州共和党众议员、医学博士 Greg Murphy 和来自加利福尼亚州民主党的 Jim Costa，本月来到了国会山谈论他们与癫痫症的斗争。
“我儿子在 14 岁时患上了癫痫症，我们花了几个月的时间才为他找到合适的治疗方法，”墨菲在一份新闻稿中说。 “虽然他现在 28 岁并且癫痫发作得到控制，但仍有数百万美国人继续与癫痫发作作斗争。
“我姐姐就是其中之一，”他补充道。 “我致力于提高华盛顿社区的关注，以带来急需的教育和对这种非常常见但被污名化的神经系统疾病的认识。”
国会代表和癫痫患者团体特别呼吁将一系列资助项目和研究纳入联邦 2024 财年预算。
其中包括用于癫痫研究计划的 1200 万美元、用于创伤性脑损伤和心理健康研究计划的 1.75 亿美元以及用于结节性硬化症复杂研究计划的 1000 万美元。
他们还需要 1.64 亿美元用于疾病控制和预防中心 (CDC) 的安全孕产和婴儿健康计划，使更多州能够参与登记，该登记可以追踪 20 岁以下癫痫患者的意外猝死，并需要 1300 万美元用于CDC 的癫痫计划。
疾病预防控制中心估计，美国约有 340 万人患有癫痫症，其中 300 万人是成年人，470,000 人是儿童。
尽管市场上有多种治疗方法，但癫痫仍然会增加患者过早死亡的风险，并引起焦虑和抑郁等心理健康问题，同时还会增加癫痫发作造成伤害的风险。
“虽然我们在了解癫痫的根本原因方面继续取得进展，但我们仍然有 50% 的患者病因不明，至少 30% 的患者治疗无效，”医学博士 Archana Pasupuleti 说，他是一名国立儿童医院的儿科神经病学专家在发布会上说。
“这就是用于研究和监测的资金可以真正改变我们治疗癫痫的方式，目的是帮助改善癫痫患者的生活质量。”
来源： https://www.fiercepharma.com/marketing/epilepsy-groups-congress-demand-better-education-money-and-government-action-condition
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