EULAR宣布开展直接面向RMD患者的调查
2023-06-03
来源: drugdu
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欧洲风湿病协会联盟（EULAR）宣布启动EULAR对RMD的影响调查，这是一项直接针对RMD（风湿病和肌肉骨骼疾病）患者的在线问卷。通过这项调查收集的数据将成为研究人员、医疗保健专业人员和患者的重要资源，为患者报告的医疗状况结果以及疾病如何影响他们的社会和职业生活提供一个全面的数据库。通过定期收集和分析大量RMD患者的数据，该调查将为疾病负担提供有价值的见解，并有助于改善对这些疾病患者的整体护理。
“EULAR致力于改善风湿性疾病患者的生活，”EULAR流行病学和公共卫生研究小组委员会主席、该项目负责人Anna Molto博士说。“这项调查的启动是我们在更好地了解风湿性疾病如何影响欧洲各地患者生活以及确定医疗差距和未满足需求方面迈出的重要一步。”通过问卷收集的信息将用于支持旨在改善患者结果的研究、临床试验和其他研究举措。它还将作为监测疾病趋势和治疗模式的工具，有助于指导临床实践、政策决策和宣传活动。”
正如欧盟风湿病研究所主席Annamaria Iagnocco教授所说，“欧盟风湿病研究院RMDs调查的影响是整个风湿病界的重要资源。通过合作和共享数据，我们可以在对抗风湿病方面取得重大进展。”
该项目旨在通过在线调查直接从患者那里收集数据。基线调查将获取有关患者总体人口统计和社会状况的信息，以及与他们的RMD诊断相关的几个标准化问题，以及它如何影响他们的生活质量。每两年一次的定期随访调查将允许进行纵向观察，并根据需要提供额外的疾病特异性子问卷。
所有信息都将被取消标识，以保护患者隐私并遵守相关数据隐私法规。
EULAR鼓励所有患者通过与RMD分享相关信息和对其生活的见解，参与EULAR RMD影响调查。
来源：
https://www.news-medical.net/news/20230601/EULAR-announces-the-launch-of-new-survey-targeted-directly-at-RMD-patients.aspx
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